わたしの娘は現在7歳ですが、幼稚園入園前の3歳のときに【川崎病】になりました。
4歳手前の3歳だったので、娘が自分で「ここが痛い」「これがつらい」など教えてくれました。
今回はそのときの様子を書いていこうと思います。
ちなみに今は川崎病だったとは思えないくらい元気に成長し、毎日走りまわっています!
最初は川崎病だと分からなかった
習い事のダンスに行った日の夜、布団で寝ている娘の体が熱くなっていることに気づきました。
このときの熱は38~40度。
普段体調を崩さない娘がいきなり熱を出すのはおかしいなぁ、と感じていましたが
とりあえず解熱剤を飲ませてわたしも一緒に寝ることに。
最初の異変
夜中に娘の声がして起きてみると「首がいたい!!!」と泣いている娘。
しばらく泣いたあと、熱も出てて疲れたのか娘は眠りにつきました。
「ダンスで首を痛めたのかな?」
とりあえず夜中だし、翌日起きてまだ熱があったら病院に行くことにしました。
明らかな異変
翌日の朝になっても熱は下がっておらず、さらには「痛い」と訴えていた首にポッコリとしたしこりのようなものがありました。
この時点で症状は熱と首のしこりのみ。咳や鼻水くしゃみはなし。たまに震えている。(痙攣ではなさそう?)
いつもとは違う明らかな異変に、すぐに受診を決めました。
受診結果
かかりつけのクリニックでは熱が出ていること、首にしこりがあることを説明。
そこでタイミングよく娘が震えだしたので、その震えについても聞きました。
「震えは熱が上がるときに寒くて震えている」
「熱と首のしこりは現状問題なさそう」
「でも首のしこりは気になるから大きい病院で診てもらいましょう」
以上の説明を受けて、すぐに大きい病院へ直行しました。
このときに大きい病院を紹介してもらえて本当に良かった。
詳しい検査をしてみる
大きい病院では血液検査、エコーで首のしこりを確認することに。
両方とも特に大きな問題はなく、抗生物質の点滴をして解熱剤をもらい帰宅となりました。
血液検査と点滴の針を入れるときは親は診察室に入ることが出来ず
部屋の外で娘の泣き声を聞いてるのはすごく辛い時間でした。
【川崎病】と診断がついた
大きい病院で診てもらった2日後、娘の体に新たな異変が。
それは「目の充血」と「背中の発疹」です。
これで症状は熱、首のしこり、目の充血、背中の発疹の4つ。
検索魔のわたしがたどり着いた答えは【川崎病】という文字でした。
大きい病院へ再受診
自分の中で【川崎病】と確信はしていたけど、実は再受診の予約をこの日の翌日に取っていました。
確信はあるけど川崎病の症状が5つ出揃ってない・・・翌日には再受診するし・・・
と悩んだ結果、こども医療でんわ相談#8000 に相談することに。
症状と数日前に大きい病院を受診したことを伝えたところ、「すぐに受診してください」とのアドバイスをいただきました。
そこからは猛スピードで簡易的な入院までの準備をして病院へ向かいました。
入院決定
数日前に受診した大きい病院へ電話で「先日受診したが、現在こんな症状が出ているので今すぐ診てほしい」と伝えてから行きました。
その日は休日なので救急扱いだったのですが、たくさんの人が待っている中、娘はすぐに診察。
今になって思うと、それだけ緊急性が高かったのかな
その結果、症状からして【川崎病】で間違いないでしょう、とのこと。
診断された症状
・下がらない熱
・リンパの腫れ
・白目の充血
・背中やお腹の発疹(BCGの腫れはなし)
・いちご舌(わたしは分からなかった)
川崎病の治療は少しでも早く開始した方が後遺症のリスクも下がる、と調べて分かっていたので
そのときは「早く娘の治療をしてほしい!」としか考えていませんでした。
入院生活
流れるように入院手続きを済ませて、さっそく治療に入ることに。
川崎病の治療には「アスピリン療法」と「免疫グロブリン療法」がありますが
娘は「免疫グロブリン療法」をすることになりました。
免疫グロブリン療法は、免疫グロブリン製剤という薬を静脈内に点滴し、全身の炎症を抑えてとにかく熱を下げます。
この免疫グロブリン製剤というのが献血者の血液から作られているものなので、輸血同意書に記入が必要でした。
この輸血同意書とそのほかの必要書類に記入が終わり次第、治療が開始となるそうです。
治療開始
この時の娘は、連日続いた熱や血液検査のための採血、レントゲンなどで疲れ切っていてぐったりしていました。
記録用として入院直後の娘の写真を撮っておきましたが、今見てもその姿には心が痛みます。
入院がお昼すぎ、免疫グロブリンの点滴が17時すぎに開始。
わたしは付き添い入院を選んだので、病院から簡易ベッドをレンタルして寝泊りします。
治療の効果が出てきた
入院2日目、体調を崩して以来はじめて熱が37度台に。
まだ発熱しているけどここまで下がってくれたことにすごく安心しました。
※免疫グロブリン療法は効果が出ない子もいます。
それからは小さな不調はあったものの、日が経つにつれて娘は元気になっていきました!
入院3日目からは平熱に
入院3日目からは36度後半をキープしていて、ご飯も少しずつ食べられるように。
院内のプレイルームに行きたいがためにご飯を頑張って完食していました。
(プレイルーム解禁の条件がご飯をしっかり食べられるまで回復することだった)
少しずついつも通りの娘に戻っていき、わたしも安心しました!
退院まで
その後はみるみるうちに元気になっていき、朝からプレイルームへ行くために時計を眺める日々。
ご飯も嫌いなものは残したり、好きなものは爆速で食べたり、食器も自分で戻しにいく元気も出てきました。
しかし入院中は定期的に採血をするので、そのたびに娘は大泣き。
でもそのおかげで当初予定していた入院日数より短くなっての退院が決まりました!
(当初の予定10日間→入院7日目で退院)
娘、よく頑張ったー!!!(;;)
まとめ
以上が娘の【川崎病】発症から退院までの記録となります。
川崎病はまだ原因が特定されていない病気なので本当に治るのか不安でした。
ですが適切な治療をしていただいたおかげで娘は後遺症もなく、今現在もしっかり成長しています。
1年ごとの定期健診もありますが、それも来年で終了予定です。
このブログが今川崎病と戦っている子のパパママの力になれますように。
最後までご覧いただき、ありがとうございました!
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